El pasado 25 de marzo, se llevó a cabo un acto promovido por la asociación ACTIVATE de Daganzo de Arriba.
Esteban Espada, nos habló sobre las dificultades hasta diagnosticar el trastorno cerebral y el cambio familiar y social que representa un niño con autismo.
Cristina Delgado, nos habló de la «Delección del Cromosoma 9», su hijo nació con esta condición genética rara causada por rotura del cromosoma 9; tenemos 46 cromosomas. Todo esto le dificulta el desarrollo cognitivo y motricidad, el cual ocurre a 1 de cada 50.000. Nos contó la dificultad para su detección y lo que representa para la unidad familiar y su entorno.
Iván Llorca, padre de un niño con «Distrofia muscular de Duchenne», nos explicó que es una enfermedad hereditaria, en la cual hay excepciones, de tipo neuromuscular progresiva en la infancia. Afecta a 1 de cada 2.500 a 6.000 niños varones nacidos vivos, afectado por el brazo corto del Cromosoma X. Produce deterioro progresivo de los músculos con resultado de muerte (se ignora su fecha). Solo queda la ESPERANZA de que la ciencia encuentre soluciones para evitar esta tragedia.
Dunia Santos, habló como profesional en la educación de estos niños, alegres y divertidos, dentro de sus retrasos madurativos en unos casos, y dificultades motrices en otros.
«No se puede arreglar, lo que ya está roto», «Un camino pedregoso» y «Estoy aquí, he venido para quedarme», frases muy apropiadas de los tres padres intervinientes.
Los concejales, Touria Mejdoubi e Hipólito Esperanza, estuvieron presentes en este acto acompañando a nuestros invitados y vecinos.